Il sondaggio on-line dal titolo “ IBD in America 2017 , ” condotto da Union Salute dal 3 gennaio al 13 febbraio, ottenne 4.092 pazienti MICI negli Stati Uniti, comprese le persone con la malattia di Crohn e la colite ulcerosa.
I risultati rivelano che diagnosi errate sono più comuni di quanto si pensa. Molti pazienti lottano per trovare un trattamento efficace, anche se sono fiduciosi sulle opzioni terapeutiche rese disponibili nel futuro.
Per la diagnosi di MICI: il 57% degli intervistati ha detto che sono stati mal diagnosticati prima di ricevere una diagnosi accurata. Di questi, il 31% ha detto che erano inizialmente diagnosticati con sindrome dell’intestino irritabile.Uno su 10 riceve diagnosi di Colite Ulcerosa, invece della malattia di Crohn. E il 62% ha detto che ha visitato il medico almeno cinque volte prima di aver avuto una diagnosi precisa.
“Credo che molti pazienti con malattia infiammatoria intestinale sono inizialmente diagnosticati con semplice Colon Irritabile perché i sintomi non sono abbastanza gravi da fare più test approfonditi,” Marisa Lauren Troy, un sostenitore dei pazienti, ha detto in un comunicato stampa . “Ho anche visto molti pazienti con MICI inizialmente con diagnosi di colite ulcerosa, che avevano Morbo di Crohn e viceversa. Le condizioni possono sembrare simili, ma questo errore può avere un impatto assolutamente sbagliato di trattamento per una persona.”
Molti sintomi di MICI non sono gastrointestinali, rendendo difficile sia per i pazienti e sia ai medici poter rispondere in modo appropriato, Troy ha aggiunto. Gli intervistati hanno spesso citato questo fardello invisibile della malattia. Circa l’85% ha detto che i sintomi extraintestinali sono la difficoltà primaria associata alla malattia. La fatica, il dolore, e altri sintomi che limitano la loro capacità di vivere la quotidianità tranquillamente, hanno detto.
Oltre l’80% degli intervistati ha esperienza di crampi addominali e dolore, il 64% ha artrite o articolazioni gonfie, il 40% sudorazioni notturne, e il 22% hanno spesso dolori alla bocca.
Quasi tutti gli intervistati (95%) hanno detto che vorrebbero più comprensione per la propria malattia e le difficoltà che provoca. E i medici sottovalutano anche l’ impatto sulla vita del paziente affetto da MICI, ha rilevato l’ indagine.
“Nel mio lavoro con la comunità MICI, sono stato stupito di come molte persone dicono che la fatica è il numero uno dei sintomi di cui ci si vorrebbe sbarazzare, se fosse possibile, secondariamente anche del dolore”, ha detto Troy. “L’aspetto invisibile della malattia, è aggravato da questa incompresione, i pazienti devono convivere con il bagno e questo fa in modo che nessuno si accorga delle vere difficoltà del malato. Questo isolamento porta solo a uno stato mentale peggiore, ovviamente, ma anche non consente alle persone di vedere veramente che cosa un paziente affetto da MICI deve sopportare.”
Trovare trattamenti appropriati, può essere difficile per i pazienti con malattia infiammatoria intestinale. Poco più della metà degli intervistati si sono detti soddisfatti del loro attuale trattamento, che nella maggior parte dei casi sono i farmaci biologici.
Circa la metà ha detto che sono a conoscenza di almeno un farmaco di nuova uscita, indicando notevole interesse per le nuove opzioni di trattamento.
“Penso che ci siano un sacco di progressi compiuti nel mondo delle MICI”, ha dichiarato Troy.
